leben eines blinden jungen

Ein Jahr mit einigen Veränderungen geht zu Ende. Julian ist noch dabei, sich im Internat seiner Schule einzugewöhnen. Ich bin auch noch mitten drin, mich mit dieser Veränderung anzufreunden. Vieles muss sich noch regeln.

Da ich 2013 nach vielen Jahren Pause wieder arbeiten möchte, war dieser Schritt notwendig. In dem Bereich, in dem ich zukünftig arbeiten werde, gibt es Nachmittags-, Wochend-, Schicht-dienst. Diese Schichten sind mit Julian´s Schulzeiten nicht zu vereinbaren.

Es wird auch so schwierig genug, 14 Wochen Ferien und zusätzliche schul-freie Tage zu organisieren.

Und dennoch: Ich bin gespannt auf 2013 - in jeder Hinsicht!

Das Schuljahr 2012/2013 begann unproblematisch. Die ersten Wochen musste sich die Klasse neu bilden, da einige Schüler die Schule in Richtung Werkstatt verlassen haben.

Einige neue Schüler kannte Julian, andere nicht. Etwas Mühe hatte er anfangs mit der Lautstärke in der Klasse.

Es wird ein spannendes Schuljahr, denn zum einen wird Julian nach den Herbstferien probeweise das Internat besuchen. Zum anderen wird er auch sein erstes Praktikum in einer Werkstatt machen.

Die Idee der Lehrerin für die Werkstatt-Wahl finde ich sehr gut und hoffe, dass es von dort aus klappen wird. Mehr verrate ich erst, wenn es konkret wird. Es ist jedenfalls eine, die ich mir als mögliche Arbeits- und vielleicht auch Wohnstätte für später vorstellen kann. Die FSJ´lerin aus der Schule wird Julian in die Werkstatt begleiten, da er ein Schüler mit hohem Hilfebedarf ist.

Gespannt bin ich zunächst auf November und Dezember 2012, in der schrittweise die Internats-Beschulung beginnt.

Tanz inklusive am Samstag, den 1.12.2012

Am Samstag, den 1. Dezember findet der Tanz Inklusive zusammen mit der Tanzschule Gutmann zum dritten Mal statt.
Zu dieser schönen Veranstaltung sind sie herzlich eingeladen. Tanzfreunde werden an diesem Abend in netter Atmosphäre voll auf ihre Kosten kommen.
Weitere Informationen erhalten Sie ab Mitte November im Lebenshilfe Büro oder unter 0761-4799980.

Neue Bekanntenschaften bringen auch immer neue Info´s. Eine Kurs-Kollegin gab mir den Link zu einer Seite, die von einer kreativen Frau angeboten wird.

Dort kann man individuelle Geldbörsen, Krabbeldecken, Taschen, aber auch nützliches für Rolli-Kinder kaufen: Geldbeutel, die an einen Gürtel eingehängt werden können, und Pflege-Taschen, die ans Pflegebett eingehängt werden.

Ganz nett finde ich die Rolli´s Aus Stoff. Die Preise sind mehr als akzeptabel, immerhin ist alles hand-made. schaut doch mal bei petrapatchwork usw. vorbei.

Dabei fiel mir ein, wie schwierig es ist, für meinen 18 jährigen Sohnemann schöne Jeans mit Gummizug zu kaufen.
Jeans mit Knopf kann er nicht selber öffnen. Um ihm ein Stück Selbstständigkeit beim Toilettten-Gang zu erhalten habe ich bisher Jeans mit Gummizug gekauft.


Ich habe nur einen einzigen Katalog gefunden, der genau eine (keinerlei farbliche Auswahl!) solche Jeans im Sortiment hat. (In den Einkaufläden in der Stadt gibt es gar keine.)
Diese sind zum einen nicht ganz billig und zum anderen haben sie den Nachteil, dass sie ihm rutschen.
Das ist eine Markt-Lücke!

findet Ihr hier:

http://forum.besondere-kinder.de/

Nach 19 Jahren Pflege meines Kindes würde ich gerne zurück an den Arbeitsmarkt gehen. Doch wie kann das gehen mit einem schwer-behinderten Kind, das keine 5 Min. alleine bleiben kann? Einem bald 19-Jährigen, der von der Betreuung her so intensiv ist wie ein Kleinkind?

Eine gute Frage. Problematisch ist nicht nur die Arbeitszeit - die Schule deckt folgendes Zeitfenster ab:
Mo, Di, Do 7.30 Uhr (Abfahrt Bus) bis 15.45 Uhr (Ankunft Bus), Mi und Fr 7.30 Uhr bis 13.30 Uhr.

Ein viel größeres Problem stellen die Schulferien dar - sage und schreibe 14 Wochen! Abgesehen von diversen Sonder-Schliess-Tagen der Sehbehinderten Schule, die noch hinzu kommen.

Das alles muss ja neben der normalen, dann zu leistenden Arbeit und einem Haushalt so nebenbei organisiert werden! Und zwar von einer Frau in der Mitte des Lebens, die zwar immer noch viel Power hat, aber eben nicht mehr die einer 25-Jährigen.

Schon seit über einem Jahr überlege ich, wie ich Beruf und behindertes Kind unter einen Hut bringen sollte/könnte. Bis heute habe ich keine befriedigende Lösung für mich und Julian gefunden.

Das einzige, was für mich einigermassen Erleichterung bringen würde, wäre eine Internats-Beschulung. Doch auch die bringt nicht nur Vorteile - abgesehen davon, dass die Ferien-Geschichte ungelöst bleibt.

Denn mit Internats-Beschulung bräche ein ganz neues Zeitalter an: Sozial- und Jugendamt wollen nicht nur - verständlicher weise - einen Teil der Pflegeleistung und einen monatlichen Eigen-Anteil - nein, auch anteiliges Kindergeld möchte man von der Kinder-Geld-Kasse. Es gilt mittels Belegen nachzuweisen, welche Kosten für Julian entstehen. Muss der Kassenzettel für jedes Paar Schuhe, jeden Kino- oder Schwimmbad-Besuch zukünftig gesammelt werden? Wer bezahlt mir eigentlich diesen Aufwand? Es ist kein unerheblicher, kann ich nur sagen. Allein wegen Wechsels des Windel-Anbieters war ich sage und schreibe 3 Monate beschäftigt, bis das wieder seinen normalen Gang genommen hat.

Übrigens, ich habe in einem Journal gelesen, man bekomme ab 2013 für gesunde Kinder unabhängig von deren Ausbildungsvergütung! volles Kindergeld bis zur Vollendung des 25. Lebensjahres?

Das Gespräch mit einem Vater letztes Jahr, dessen behinderte Tochter mangels Wohnort-naher-Schule ein Internat schon lange besucht, erzählte mir, er habe mit Volljährigkeit seiner Tochter einen neuen Ordner angelegt. Er habe auch kürzlich den Kauf von ein Paar Schwimmärmeln für ein paar Euro abgerechnet. Er sei normaler weise überhaupt nicht so, aber inzwischen ginge es auch ihm ums Prinzip. Deutschland, du hast ganz tolle Gesetzte! Das damalige Gespräch hat heute auch eine andere Dimension für mich.

Ich merke, dass ich immer noch nicht 100 % hinter dieser Internats-Lösung stehe. Das innere Bild dazu ist alles andre als stimmig!

Die nächsten Wochen müssen/werden Klarheit bringen.

Frappierend finde ich auch, dass ich, obwohl ich 19 Jahre lang ein schwer-behindertes Kind gewaschen, gefüttert, gewindelt, beschäftigt, gefördert, etc. etc. habe, nicht als Fachkraft in der Pflege arbeiten könnte - obwohl hier Arbeitskräfte gesucht werden.

Es rührt mich immer wieder, wie sehr Julian die Herzen der Menschen berührt.

Seine letzte FSJ´lerin jobbt zum Glück bei der Lebenshilfe und freut sich einmal im Monat auf Julian. Nun hat die FSJ´lerin aus dem letzten Schuljahr per email geschrieben, dass das Jahr viel zu schnell vorbei gegangen ist.

Aber auch im Alltag begegne ich immer wieder Menschen, die an seinem Schicksal Anteil nehmen. , Das ist schön, denn leider erlebe ich auch viel Gleichgültigkeit, Rücksichtlosigkeit ober Oberflächlichkeit in unserer Gesellschaft.

Im September 2011 wechselte Julian in die Berufsschulstufe. Hier sah er sich ganz neuen Anforderungen gegenüber. Auf einmal wurde einiges an Selbstständigkeit von ihm verlangt - das war er seitens der Schule in diesem Umfang nicht gewohnt. Es brauchte deshalb auch 3 Monate, bis er sich an diese Situation gewöhnt hatte. Eine nicht ganz einfache Zeit für seine Mama, die hier immer viel abfangen muss.

Im Januar 2012 war er jedoch "angekommen". Ganz entscheidend ist für mich die gute Kommunikation mit Julian´s Lehrerin, die hier eine ähnliche Einschätzung bewies wie ich. Wir haben Probleme offen angesprochen ohne gegenseitiges Kompetenz-Gerangel oder Vorwürfe. Dadurch war eine gute Zusammenarbeit überhaupt erst möglich.
Beide trafen wir den richtigen Ton beim anderen, auch, wenn die Situationen mit Julian evtl. mal schwierig waren.

Im Laufe des Jahres 2012 zeigte sich, dass in Julian doch noch einiges steckt - wie ich ja schon lange glaube. Er bekam in der Berufsschulstufe neue Aufgaben gestellt, denn mein geäussertes Ziel stundenweise "Arbeit in einer Behinderten-Werkstatt" wurde nicht nur gehört, sondern in die Tat umgesetzt.

Julian bediente z.b. eine ganze Weile eine Stanz-Maschine, mit tatkräftiger Unterstützung einer/s Erwachsenen, meist der FSJ´lerin. Es wurden Lederstückchen in verschiedenen Farben ausgestanzt, die zu einem Schlüssel-Anhänger aufgefädelt wurden. Er entwickelte hierbei eine von ihm eher ungekannte Ausdauer.
Diese zeigte er auch bei Sortier- und Schraub-/Steck-Aufgaben. Hierfür wurden auch extra für ihn Arbeitsmaterial angefertigt. Ich habe die Bilder leider nur in Papier-Form.

Ich arbeitete auch 2012 immer noch an seiner sprachlichen Ausdrucksfähigkeit. Ich erreiche ihn heute sprachlich ganz anders.
Es zeigte sich im Laufe des Schuljahres, dass er auch hier Kompetenzen hat (im Zeugnis stand, er machte immer wieder passende Bemerkungen zum Thema) und mehr und mehr erwirbt. Leider werden Menschen, die nicht ausreichend kommunizieren, immer wieder unterschätzt im Bezug auf ihre geistigen Fähigkeiten. Ich bin der Meinung, bei Julian ist das auch bis heute so.

Ich kann nur sagen, im letzten Schuljahr ist so manches im positiven Sinne passiert!

Julian wird eines Tages hoffentlich einen eigenen Lebensplatz finden.
Hin und wieder überlege ich, wo das mal sein könnte. Dieses Jahr verlässt ein Mitschüler die Werkstufe und wird in ein Wohnhaus der Lebenshilfe ziehen. Ich habe gegoogelt und bin auf diesen Link gestossen:

http://www.lebenshilfe-kinzig-elztal.de/ceasy/modules/cms/main.php5?cPageId=11

Ein sehr schönes Projekt. Ich hoffe, dass Julian in den nächsten drei Jahren weitere Fortschritte machen wird, um zumind. stundenweise in einer Werkstatt arbeiten zu können und damit zu einem kleinen Teil zu seinem Lebensunterhalt beitragen können wird.

Gar kein Fan bin ich von grossen Einrichtungen, da ich Sorge habe, dass hier der Einzelne sich nicht so verwirklichen kann, schon gar nicht, wenn er aufgrund einer Behinderung weder in der Lage ist, seine Wünsche adäquat zu äussern noch sie auch durchzusetzen oder selber umzusetzen.

Ich hoffe, Julian und ich finden zusammen eine ganz individuelle Lösung, die für beide Seiten passt.

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/hauptnavigation/sendung-verpasst#/beitrag/video/1643440/Deutschlands-Superhirn

ein Teil der Sendung widmet sich der Echo-Ortung von Dave Janischak - er ist, seit er 3 Jahre alt ist, vollständig erblindet - erkennt damit Gegenstände u.v.m. und bewarb sich als Superhirn

Die Echo-Ortung wird versuchsweise wissenschaftlich erklärt!

Viel Spass, falls Sie die Sendung verpasst haben wie ich!