leben eines blinden jungen

Wir wurden zu einem Informationsabend in der Sehbehinderten Schule St. Michael eingeladen. Dort stellte sich die Nikolauspflege Stuttgart vor. Leiterin der Beruflichen Schulen Ulrike Steffke, Internatsleiterin Brigitte Lieb und Leiter des Berufsbildungswerks Winfried Rullof referierten ausführlich über ihre Bereiche und erzählten lebendig von der Nikolauspflege. Immerhin besuchen teilweise bis zu 120 Schüler aus dem ganzen Bundesgebiet die beruflichen Schulen.
Die Schüler können dort z.b. ein BVJ machen oder eine Ausbildung. Beantragt werden muß diese Maßnahme beim ortsansässigen Kostenträger, z.b. dem Landkreis, in dem der Schüler wohnt. Ebenso trägt die Agentur für Arbeit teilweise die Kosten.

Erschreckend, daß die Vertreterin der Arbeitsagentur Freiburg einen Vorlauf von ca. 9 Monaten für realistisch hält. Wenn man bedenkt, daß sich nicht-behinderte Jugendliche oft kurzfristig für eine schulische Ausbildung oder eine Berufsausbildung entscheiden, müssen die behinderten Jugendlichen viel früher ihre Richtung auswählen. Natürlich müssen verschiedene Stellungnahmen eingeholt werden, dennoch ist ein solcher Zeitraum viel zu lang, wenn man bedenkt, daß die "normalen" Kids sogar in der 10. Klasse noch oft überfordert sind, eine Entscheidung zu treffen, erwartet man von den sehbehinderten und blinden Jugendlichen, daß sie diese teilweise bereits in der 8. Hauptschulklasse fällen.

Seit neustem gibt es eine Regionalstelle Südbaden, eine Ausstenstelle der Nikolauspfege, die u.a. Hilfestellung gibt bei einer gewünschten wohnortnahen Ausbildung. Sitz ist in St. Michael.

Wer genauere Infos braucht, der kann hier schauen:

www.nikolauspflege.de oder

Kontakt so aufnehmen:
Nikolauspflege
BISS Qualifizierungs- und Sehzentrum
Am Krähenwald 271
70193 Stuttgart
T. 0711/6564-250
Fax 0711/6564-119
biss@nikolauspflege.de

Da mein Kind die Abteilung der Mehrfachbehinderten besucht, frage ich mich, warum ich zu diesem Abend eingeladen worden bin, denn nach Stand heute kommt diese Einrichtung für mein Kind überhaupt nicht in Frage. Außer mir sind noch 4 weiter Eltern aus den Klassen der M-Abteilung anwesend, die im Einladungsschreiben der Schule explizit dazu eingeladen wurden. Auch hier größtenteils Kopfschütteln.

Einen Abend für die Schüler der M-Abteilung gibt es in St. Michael bislang nicht. Warum nicht, fragt man sich da mal wieder? Müssen wir uns in Kleinarbeit wieder mal selber alle Infos zusammen suchen und die Einrichtungen vor Ort besuchen?

Die Nikolauspflege bietet für die Jugendlichen und Eltern Termine an, in der man "schnuppern" und sich vor Ort informieren kann. Warum gibt es das nicht für die mehrfachbehinderten Kinder und ihre Eltern in entsprechenden Einrichtungen?

Ich habe mein Anliegen an den Konrektor von St. Michael, der anwesend war, weitergegeben.

In Freiburg lebte eine Zeit lang ein außergewöhnlicher jungen Mann, der seit Kindheit blind ist, und der nun öfter in der Badischen Zeitung interviewt wird, seit dem ein Komilitone von ihm, jaja, der Mann studiert Geografie auf Lehramt, einen Kurzfilm gedreht hat, der sogar einen Preis gewann und im Kandelhof-Kino als Vorfilmm lief. So rückte er ins Licht der Öffentlichkeit.
Er hat einige außergewöhnlichen Hobbys, so klettert er und fährt Kanu. Wer sich für blinde Menschen interessiert, der sollte einfach mal googlen nach Martin Rehfuss - und wird vielleicht genauso staunen wie ich.

In RTL 2 kam im September 200, abends ein Film über einen blinden Amerikaner, der sein Augenlicht als Kleinkind durch Krebs verlor. Auch er ist ein außergewöhnlicher Blinder, er hat sich ein System ähnlich dem der Fledermäuse angeeignet und spielt u.a. Basketball - und wirft auch Körbe. Wir haben uns den Beitrag aufgenommen. Ich hoffe, die Reportage ist sehenswert.

Julian bekam in den ersten 2 1/2 Jahren Kranken-Gymnastik nach Bobath. Vieles, was bei gesunden, sehenden Kindern von selber kommt, weil sie nachahmen, mußte bei Julian trainiert werden.

Ungefähr mit 2 Jahren bekommt er auch Heilpädagogik.

Später lernen wir eine außergewöhnliche Therapeutin kennen, die einen Vortrag in Freiburg gibt, von dem uns eine Bekannte erzählt, deren Kind auch sehgeschädigt ist. Ich bin begeistert. Wir beantragen die Heilpädagogik nun bei ihr, da sie bereits Erfahrung mit blinden und sehbehinderten Kindern hat. Die Therapie nennt sich Bewegung im Dialog. Bei ihr bleiben wir bis Schuleintritt, sie ist an vielen wichtigen Entwicklungschritten beteiligt und kann uns immer wieder aus ihrem Erfahrungsschatz hilfreich berichten oder zur Seite stehen. Das ist enorm wichtig für uns. Wir fühlen uns von ihr als Partner und Experten für unser Kind wahrgenommen, was wir bei keinem anderen Therapeuten so erleben. Gemeinsam bringen wir viele Dinge auf den Weg.

Im Kindergartenalter geht Julian auch zum therapeutischen Reiten.

Mit Schuleintritt endet die Heilpädagogik zunächst, da vieles die Schule, eine Schule für Sehbehinderte in Waldkirch, übernehmen soll. Nachdem es dort meines Erachtens nicht so recht voran geht, und das trotz vieler Gespräche und Anregungen meinerseits, wagen wir es nochmal und stellten vor 3 Jahren einen erneuten Antrag bei der Stadt Freiburg auf Heilpädagogik bei Frau Schnurnberger von Bewegung im Dialog. Wir freuten uns riesig, daß der Antrag positiv entschieden wird. Endlich habe ich das Gefühl, daß sich wieder etwas "bewegt" bei meinem Kind. Frau Schnurnberger unterstützt mich auch bei den Förderplangesprächen in der Schule. Leider werden diese Anträge von der Stadt Freiburg nur noch für 2 Jahre bewilligt. Eine Praxis, die ich persönlich unmöglich finde. Was sind schon 2 Jahre bei einem schwerbehinderten Kind.

Vor 2 Jahren ungefähr meldeten wir Julian nach einer Fernsehsendung über behinderte Kinder und Delfin-Therapie in Benidorm dort an. Ich nehme Kontakt mit dem Therapeuten, Branko Weizmann, auf. Leider sind sehr lange Wartezeiten in Kauf zu nehmen, da die Therapie für 1 Woche kostenlos ist, sind dort Unmengen von Kindern angemeldet. Die Anmeldebedingungen für Julian passen, aber seit dem haben wir nichts mehr von dort gehört. Wir haben die Hoffnung aber noch nicht aufgegeben.

Vor 2 oder 3 Jahren bekam Julian ein Mobilitätstraining mit dem Blindenstock von einer Mobilehrerin, die von der Blindenschule aus Schramberg-Heiligenbronn einmal wöchentlich nach Waldkirch in die Sehbehindertenschule kommt. Julian kann nun kleine Wege gut alleine mit dem Blindenstock zurück legen. Auf längeren Spaziergängen ist aber die Hand der Begleitperson ihm viel lieber.

Im Sommer 2007 haben wir die Reittherapie wieder aufgenommen, die Julian schon im Kindergarten und später auch während der Schulzeit machte.

Wenn das Wetter schlechter wird und die Reittherapie, die im Freien stattfindet, nicht mehr gemacht werden kann, möchte ich nochmal eine Musik-Therapie in Angriff nehmen. Leider hatte ich bisher keine Adresse in Freiburg, obwohl ich verschiedene Leute gefragt hatte, aber nun habe ich von jemandem gehört, den ich dann kontaktieren möchte. Ich hoffe, daß es erschwinglich ist.
Julian hat ein sehr gutes Rhythmusgefühl und Musik gehört einfach zu seinem Leben dazu wie das Essen.
In der Schule wird das teilweise in AG´s aufgegriffen, so nahm er im letzten Schulhalbjahr an der Klang- und Rhythmus-AG teil.

Am 27.10.1993 wurde unser Julian geboren. Schwangerschaft und Geburt waren völlig normal gewesen. 2 Stunden nach der Geburt fiel der Kinderschwester auf, daß mit dem Jungen was nicht ganz in Ordnung ist, er wird kurz darauf in die Uni-Kinderklinik verlegt.
Der Arzt, der ihn mitnimmt, sagt mir, daß etwas mit seinen Augen nicht stimmt. Am nächsten vormittag erfahren wir mehr: Julian ist blind, er hat "Anophthalmie". Das bedeutet, daß seine Augen im Kopf geblieben sind anstatt in die Augenhöhle zu wandern, die Augenhöhle selber ist winzig klein. Man kann sie öffnen (die Ärzte machen das), aber ein Lidreflex ist nicht vorhanden. Anfangs hat er auch ein wenig Probleme mit der Atmung, was sich aber nach Atemtherapie durch eine Krankengymnastin schnell gibt. Ansonsten ist er ein ganz normales kräftiges Baby mit fast 4 kg, aber er sieht eben immer ein wenig aus, als schliefe er.
Warum das so ist, kann uns bis heute niemand sagen, sicher ist, daß die Entwicklungstörung in der Frühschwangerschaft aufgetreten sein muß, also in den ersten acht Wochen, in denen alle wichtigen Anlagen gebildet werden.
Mikrophthamlie oder das Vorhandensein nur eines Auges ist hier in der Gegend des Schwarzwaldes allerdings bekannt, sagt uns später ein Arzt der Uni-Augenklinik, wo wir Julian zwei mal vorstellen. Da wir uns gegen das Einsetzten von Platzhaltern und später Glasaugen entscheiden, gehen wir dort dann nicht mehr hin.
Der Arzt erklärte uns im ersten Termin, man müsse die Augenhöhle dehnen, damit sie mitwächst. Hierzu werden sogenannte Platzhalter eingesetzt, aus Silikon. Über meine Einwände, daß über Silikon damals negativ in der Presse berichtet wurde, übergeht er. Beim nächsten Termin sagt er uns dann, man würde jetzt ein anderes Material nehmen, weil das Silikon vom Markt genommen worden wäre! Einen Lidreflex müßte man ihm später antrainieren, auch müßten die Platzhalter ständig in der Größe angepaßt werden, da Kinder ja nun mal wachsen. Ein klein wenig werden Sorgen kundgetan, daß man nicht genau wüßte, wie sich das Gesicht verändert, wenn man keine Platzhalter einsetzt.
Wir fragen diverse Freunde und Verwandte, was sie dazu meinen und erklären Ihnen sachlich die Vor- und Nachteile. Über einen privaten Kontakt bekommen wir auch zwei Telefon-Nummern, einmal von einer Familie, deren Kind Glasaugen hat, und einmal von einer Familie, die sich dagegen entschieden hat. Mit beiden nehmen wir Kontakt auf, von dem Kind ohne Glasaugen bekommen wir sogar auf Wunsch Fotos zugeschickt. Der Junge sieht gut aus, er hat eben die Augen zu, aber ansonsten ist er wirklich hübsch.
Wir entscheiden uns nach reiflicher Überlegung und der eindeutigen Meinung der befragten Personen (Verwandte/Freunde) gegen Platzhalter und Glasaugen.
Und ich finde bis heute, daß unser Julian trotz seiner Behinderung ein hübsches Kind ist.

Bei der Reittherapie geht es nicht nur darum, ein wenig auf einem Pferd herumzuhoppeln, sondern um viel mehr.
So verbesserte sich Julian´s Gangbild durch die Therapie, er "watschelte" nicht mehr so breitbeinig, sondern läuft enger.
Die Haltung des Rumpfes ist aufrechter geworden.
Durch das Reiten werden Muskelbahnen angesprochen, die tief innen liegen im Körper, die würde man durch normale KG nicht erreichen.
Es ist eine sehr intensive Therpaie, was man daran merkte, daß Julian oft eingeschlafen ist anschließend, als er noch jünger war.

Julian war im Kindergarten für Körperbehinderte der Arbeiterwohlfahrt in Freiburg, dort ging man (Physiotherapeutin, Erzieherin und Zivi oder Praktikant(in)) regelmäßig mit den behinderten Kindern zum Reiten in einen Reitstall. Eine richtig gute Sache für damals relativ wenig Geld. Je jünger die Kinder, desto angstfreier sind sie.



Nach Verlassen des Kindergartens und langem Nachfragen haben wir mit Schuleintritt das Reiten privat organisiert, zuerst auf einem Reiterhof zwischen Umkirch und Gottenheim, später dann auf dem Mundenhof bis heute bei der Hippotherapeutin Frau Heinrich.

Jeden Freitag nachmittag reiten besondere Kinder, Jugendliche und auch Erwachsene auf den Schwarzwalder-Mix-Pferden des Mundenhofes, Start ist vor dem Kontiki. Dort steht eine grosse Rampe, damit alle auch bequem auf das Pferd kommen. Natürlich ist dieses reiten nur mit Anmeldung möglich.

Da die Reittherapie sehr teuer ist und wir sie privat bezahlen müssen, können wir leider nicht so kontinuierlich dem Kind dies zukommen lassen wie wir es wünschen.

Die Anschaffung von Julian´s Fahrrad war notwendig geworden, weil er aus dem Fahrrad-Anhänger mit seinen 13 Jahren endgültig herausgewachsen war.

Die Firma Draisin in Achern hat Julian´s Papa vor Jahren zufällig entdeckt, da direkt neben dran ein Kunde seiner Firma ihren Sitz hat.

Die Sanitätshäuser in Freiburg erwähnten Draisin nicht, als wir nach Möglichkeiten zum Fahrrad-fahren mit behindertem Kind fragen.

Letztes Jahr im Herbst haben wir an einem Wochenende eine Tour zu Draisin gemacht, um die Fahrräder direkt vor Ort ausprobieren zu können. Die meisten Fahrräder von Draisin haben übrigens eine Hilfsmittel-Nummer.
Es gibt Unmengen Fahrräder, Liegeräder, Kinderräder, Tandem, etc. wer sich dafür interessiert, der kann sich einfach die Homepage anschauen oder die Firma besuchen.
Sie sind auch auf diversen Ausstellungen bundesweit zu finden, so waren sie z.B. vor 3 Jahren auch auf der Baden Messe in Freiburg.

Das gute an dem Fahrrad ist, daß der behinderte Mensch vorne sitzt und so immer im Blick des Beifahrers ist. Die Sattelstützen beider Fahrer können in der Höhe verstellt werden, die Lenker sind wählbar (Brezel oder "Normal"), für Julian wählen wir den etwas teureren Brezellenker, damit er während der Fahrt die Möglichkeit hat, umzugreifen. Seine Pedale sind zuschaltbar, d.h., es gibt drei Einstellungen: Leerlauf, Mittreten können und Mittreten müssen. Den Leerlauf nutzen wir am Berg, da das Fahrrad dann "runder" läuft und Julian sowieso noch nicht so viel mithilft beim Treten.
Seinen Lenker kann man auch jeweils so einstecken, daß er mitlenken kann oder eben nicht. Momentan lenkt er noch nicht mit - eins nach dem anderen sozusagen.

Das Fahrrad gibt es wahlweise auch mit Hilfsmotor, wenn ich fahren muß, dann wünsche ich mir manchmal, wir hätten diesen auch genommen :0. Es ist zwar so gemacht, daß man auch in größeren Gängen am Berg leicht anfahren kann, aber ich bin nun mal eben eine Frau.

Das Drei-Rad-Tandem ist nicht ganz billig, aber es ist eine Anschaffung für´s Leben.

Julian fährt wahnsinnig gerne Fahrrad.

Julian geht nach längerer Pause wieder zum therapeutischen Reiten, das letzte mal vor den Schulferien am 27.07.07 auf dem Mundenhof. Da das Wetter so schön ist, fahren wir mit dem Fahrrad, Julian mit Papa auf dem Drei-Rad-Tandem von Draisin. Julian hat großen Spaß auf dem Fahrrad, wir sind nun fast 200 km damit gefahren seit Oktober letzten Jahres, als er es kurz nach seinem 13. Geburtstag bekam. Eine Anschaffung, die sich gelohnt hat und die durch die Krankenkasse zum Glück mit 2/3 der Kosten bezuschußt wurde.

Das therapeutische Reiten macht Julian großen Spaß. Leider müssen wir die Therapie selber bezahlen. Da er aber in den vergangenen Wochen immer wieder vom Pferd und Reiten gesprochen hat, habe ich mir einen Ruck gegeben und die Reittherapeutin angerufen, und wir hatten Glück, aktuell war ein Platz frei geworden. Angstfrei sitzt er auf dem großen Schwarzwälder Wallach Remo und hält sich an den Griffen fest. Er reitet ohne Sattel, nur mit einer Decke. So hat er engen Kontakt zum Pferd, das er auch während des Reitens immer wieder streichelt. Eine Pferdeführerin lenkt das Pferd von hinten, die Therapeutin läuft neben dem Pferd mit, sie sichert Julian und gibt das Kommando für die Gangart (Schritt und Trap) sowie Richtungswechsel und Stops.

www.anderssehen.at

Hier beschreibt eine blinde Frau ihr Leben als geburtsblinder Mensch. Sehr anschaulich finde ich diese Homepage, interessant v.a. die FAQ, aber auch die Infos über LPF, Mobilitätstraining, Hilfmittel u.a..
11:45 - 28 Oktober 2007

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