Freitag, 22. Oktober 2010
Rückblick 1 - Julian´s Ankunft am 27.10.1993
julian 1997, 11:41h
Am 27.10.1993 wurde unser Julian geboren. Schwangerschaft und Geburt waren völlig normal gewesen. 2 Stunden nach der Geburt fiel der Kinderschwester auf, daß mit dem Jungen was nicht ganz in Ordnung ist, er wird kurz darauf in die Uni-Kinderklinik verlegt.
Der Arzt, der ihn mitnimmt, sagt mir, daß etwas mit seinen Augen nicht stimmt. Am nächsten vormittag erfahren wir mehr: Julian ist blind, er hat "Anophthalmie". Das bedeutet, daß seine Augen im Kopf geblieben sind anstatt in die Augenhöhle zu wandern, die Augenhöhle selber ist winzig klein. Man kann sie öffnen (die Ärzte machen das), aber ein Lidreflex ist nicht vorhanden. Anfangs hat er auch ein wenig Probleme mit der Atmung, was sich aber nach Atemtherapie durch eine Krankengymnastin schnell gibt. Ansonsten ist er ein ganz normales kräftiges Baby mit fast 4 kg, aber er sieht eben immer ein wenig aus, als schliefe er.
Warum das so ist, kann uns bis heute niemand sagen, sicher ist, daß die Entwicklungstörung in der Frühschwangerschaft aufgetreten sein muß, also in den ersten acht Wochen, in denen alle wichtigen Anlagen gebildet werden.
Mikrophthamlie oder das Vorhandensein nur eines Auges ist hier in der Gegend des Schwarzwaldes allerdings bekannt, sagt uns später ein Arzt der Uni-Augenklinik, wo wir Julian zwei mal vorstellen. Da wir uns gegen das Einsetzten von Platzhaltern und später Glasaugen entscheiden, gehen wir dort dann nicht mehr hin.
Der Arzt erklärte uns im ersten Termin, man müsse die Augenhöhle dehnen, damit sie mitwächst. Hierzu werden sogenannte Platzhalter eingesetzt, aus Silikon. Über meine Einwände, daß über Silikon damals negativ in der Presse berichtet wurde, übergeht er. Beim nächsten Termin sagt er uns dann, man würde jetzt ein anderes Material nehmen, weil das Silikon vom Markt genommen worden wäre! Einen Lidreflex müßte man ihm später antrainieren, auch müßten die Platzhalter ständig in der Größe angepaßt werden, da Kinder ja nun mal wachsen. Ein klein wenig werden Sorgen kundgetan, daß man nicht genau wüßte, wie sich das Gesicht verändert, wenn man keine Platzhalter einsetzt.
Wir fragen diverse Freunde und Verwandte, was sie dazu meinen und erklären Ihnen sachlich die Vor- und Nachteile. Über einen privaten Kontakt bekommen wir auch zwei Telefon-Nummern, einmal von einer Familie, deren Kind Glasaugen hat, und einmal von einer Familie, die sich dagegen entschieden hat. Mit beiden nehmen wir Kontakt auf, von dem Kind ohne Glasaugen bekommen wir sogar auf Wunsch Fotos zugeschickt. Der Junge sieht gut aus, er hat eben die Augen zu, aber ansonsten ist er wirklich hübsch.
Wir entscheiden uns nach reiflicher Überlegung und der eindeutigen Meinung der befragten Personen (Verwandte/Freunde) gegen Platzhalter und Glasaugen.
Und ich finde bis heute, daß unser Julian trotz seiner Behinderung ein hübsches Kind ist.
Der Arzt, der ihn mitnimmt, sagt mir, daß etwas mit seinen Augen nicht stimmt. Am nächsten vormittag erfahren wir mehr: Julian ist blind, er hat "Anophthalmie". Das bedeutet, daß seine Augen im Kopf geblieben sind anstatt in die Augenhöhle zu wandern, die Augenhöhle selber ist winzig klein. Man kann sie öffnen (die Ärzte machen das), aber ein Lidreflex ist nicht vorhanden. Anfangs hat er auch ein wenig Probleme mit der Atmung, was sich aber nach Atemtherapie durch eine Krankengymnastin schnell gibt. Ansonsten ist er ein ganz normales kräftiges Baby mit fast 4 kg, aber er sieht eben immer ein wenig aus, als schliefe er.
Warum das so ist, kann uns bis heute niemand sagen, sicher ist, daß die Entwicklungstörung in der Frühschwangerschaft aufgetreten sein muß, also in den ersten acht Wochen, in denen alle wichtigen Anlagen gebildet werden.
Mikrophthamlie oder das Vorhandensein nur eines Auges ist hier in der Gegend des Schwarzwaldes allerdings bekannt, sagt uns später ein Arzt der Uni-Augenklinik, wo wir Julian zwei mal vorstellen. Da wir uns gegen das Einsetzten von Platzhaltern und später Glasaugen entscheiden, gehen wir dort dann nicht mehr hin.
Der Arzt erklärte uns im ersten Termin, man müsse die Augenhöhle dehnen, damit sie mitwächst. Hierzu werden sogenannte Platzhalter eingesetzt, aus Silikon. Über meine Einwände, daß über Silikon damals negativ in der Presse berichtet wurde, übergeht er. Beim nächsten Termin sagt er uns dann, man würde jetzt ein anderes Material nehmen, weil das Silikon vom Markt genommen worden wäre! Einen Lidreflex müßte man ihm später antrainieren, auch müßten die Platzhalter ständig in der Größe angepaßt werden, da Kinder ja nun mal wachsen. Ein klein wenig werden Sorgen kundgetan, daß man nicht genau wüßte, wie sich das Gesicht verändert, wenn man keine Platzhalter einsetzt.
Wir fragen diverse Freunde und Verwandte, was sie dazu meinen und erklären Ihnen sachlich die Vor- und Nachteile. Über einen privaten Kontakt bekommen wir auch zwei Telefon-Nummern, einmal von einer Familie, deren Kind Glasaugen hat, und einmal von einer Familie, die sich dagegen entschieden hat. Mit beiden nehmen wir Kontakt auf, von dem Kind ohne Glasaugen bekommen wir sogar auf Wunsch Fotos zugeschickt. Der Junge sieht gut aus, er hat eben die Augen zu, aber ansonsten ist er wirklich hübsch.
Wir entscheiden uns nach reiflicher Überlegung und der eindeutigen Meinung der befragten Personen (Verwandte/Freunde) gegen Platzhalter und Glasaugen.
Und ich finde bis heute, daß unser Julian trotz seiner Behinderung ein hübsches Kind ist.
